Schwerkranke fordern mehr Hilfe und politische Anerkennung

Konstanz ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches-Fatigue-Syndrom) ist eine Erkrankung des Immun- und Nervensystems, die häufig nach Virusinfektionen wie SARS-CoV-2 oder EBV auftritt. Sie führt zu Symptomen wie kognitiven Störungen, körperlicher Entkräftung, Muskelschmerzen, Immunproblemen und vor allem zur Post-Exertional Malaise (PEM) – einer drastischen Verschlechterung nach kleinster Anstrengung. Die WHO führt ME seit 1969 als neurologische Erkrankung.

Wenn Krankheit zur volkswirtschaftlichen Krise wird

Über 1,5 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. Laut einer Studie (Risklayer, Mai 2025) verursachen ME/CFS und Long COVID jährlich Kosten von über 63 Milliarden Euro – rund 1,5 Prozent des BIP, gleichzeitig fliessen nur 15 Millionen Euro jährlich in Forschung. Laut Sonja Lemke (Die Linke) im Bundestag vom 25. Juni 2025 sind ME/CFS und PostCovid nicht im Haushaltsentwurf 2025 berücksichtigt. Bei der Haushaltsdebatte vom 8. Juli 2025 kamen weder ME/CFS, noch PostCovid oder PostVac zur Sprache. Doch die Zahlen zeigen, wie hoch der gesellschaftliche Schaden ist.

«Es braucht dringend Versorgung, Forschung – und konkrete Alltagshilfe, nicht erst in ein paar Jahren – sondern jetzt», so Natascha Dimitrijevic von der Initiative #LiegendDemo und Landessprecherin des ME-Hilfe e.V. für Baden-Württemberg.

Der 8. August: Erinnerung und Realität schwerstbetroffener ME-Patient:innen

Der 8. August wurde 2013 von der britischen «25% ME Group» ins Leben gerufen und erinnert an Sophia Mirza, die 2003 offiziell an ME/CFS starb. Rund ein Viertel der Betroffenen sind schwer oder schwerst erkrankt – auch in Deutschland. Viele können das Bett kaum verlassen und sind auf Hilfe angewiesen. Für sie gibt es oft kaum medizinische Versorgung oder praktische Unterstützung. Am 8. Juli 2025 nahm sich Sarah Buckel mit assistierter Hilfe das Leben. Sie war schwer erkrankt, öffentlich sichtbar und kämpfte lange um Hilfe. Der ehemalige Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach reagierte auf X: «Bitte geben Sie nicht auf! Es läuft Forschung auf Hochtouren. [...] Die Heilung naht, davon bin nicht nur ich überzeugt.»

Doch die Realität vieler Schwerstbetroffener sieht anders aus: Jahr für Jahr entscheiden sich immer wieder Betroffene für die Sterbehilfe, weil sie keinen Ausweg mehr sehen. Wie die Berliner Zeitung am 9. Juli berichtete wurde 2024 eine Studie von Prof. Scheibenbogen der Berliner Charité zu einem potenziellen Medikament mit der Begründung abgelehnt, sie sei nicht relevant für die Gesellschaft.

Wer hilft den schwer Betroffenen?

Trotz der vielen Erkrankten gibt es kaum zugelassene Medikamente und zu wenig Hilfsangebote. Gerade Schwerstkranke, die oft vollständig pflegebedürftig sind, erhalten aufgrund fehlender Anerkennung und mangelnder Aufklärung bei Ärzten und Behörden oft keine ausreichende Unterstützung.

Der ME-Hilfe e.V. sucht deshalb ehrenamtliche Helfer:innen für Schwerbetroffene rund um den Bodensee und landesweit, die z. B. Lebensmittel einkaufen, Essen kochen, kurze Arztfahrten anbieten, Familien unterstützen, die Angehörige oder betroffene Kinder im Haushalt versorgen. Der Verein orientiert sich dabei an dem erfolgreichen Beispiel des Pacingteams in Freiburg.

Forderungen an Politik und Gesellschaft

Die Initiative fordert den gezielten Ausbau ambulanter Angebote mit regelmässigen Hausbesuchen für Betroffene, praktische Hilfen für Familien, eine bessere Entlastung pflegender Angehöriger sowie eine sofortige höhere Investition in Forschung, Versorgung und Aufklärung. Die Anerkennung von ME als eigenständige, schwere Erkrankung ist eine wichtige Voraussetzung, damit Betroffene angemessene medizinische und soziale Teilhabe erfahren.

Im Mai 2025 fand die LiegendDemo in Ravensburg mit etwa 500 Teilnehmenden statt. Zu den Redner:innen gehörten Petra Krebs (MdL, Bündnis 90/Die Grünen Baden-Württemberg), Axel Müller (MdB, CDU) sowie Anna Wiech (Fraktionsvorsitzende der Grünen im Ravensburger Gemeinderat und Kreisgeschäftsführerin im Grünen Kreisverband Ravensburg). Die Initiative sieht darin ein Zeichen dafür, dass parteiübergreifende Zusammenarbeit nicht nur möglich, sondern auch dringend erforderlich ist.

Infostand und Schuhaktion #MillionsMissing

Der Infostand findet am Freitag, den 8. August, von 11 bis 13 Uhr auf dem Augustinerplatz in Konstanz statt. Obwohl die Initiative #LiegendDemo den Infostand massgeblich mitorganisiert, handelt es sich dabei nicht um eine Demonstration, sondern um eine Informations- und Öffentlichkeitsaktion. Teil davon ist die Schuhaktion #MillionsMissing, bei der Schuhe von Betroffenen aus der Bodenseeregion gezeigt werden. Zusätzlich präsentiert die Initiative #LiegendDemo eigene Geschichten und Bilder von Betroffenen aus ganz Deutschland. Besucher:innen sind eingeladen, den Infostand zu besuchen und die Initiative bei der Suche nach Helfenden zu unterstützen.

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